Difficoltà diagnostiche, scarsa conoscenza e mancanza di supporto rendono le malattie come l’EPN e la C3G una sfida quotidiana
L’Osservatorio Malattie Rare fa luce sulle battaglie di chi è costretto a conviverci: dalla gestione clinica ai diritti inespressi
Le malattie rare del complemento, come l’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) e la glomerulopatia da C3 (C3G), rappresentano una sfida complessa per i pazienti e i loro caregiver, impattando non solo la qualità della vita, ma anche l’inserimento lavorativo e sociale.
“I bisogni dei pazienti con malattie rare del complemento. Casi studio EPN e C3G”, è il documento stilato da Sportello Legale Dalla Parte Dei Rari di OMaR – (Osservatorio Malattie Rare) con il contributo di Novartis che ha raccolto testimonianze e dati attraverso un’indagine mirata per comprendere meglio le difficoltà che queste patologie comportano.
Il mondo del lavoro è impreparato
Fatica cronica, mancanza di comprensione, permessi inadeguati. Datori di lavoro e colleghi spesso non riconoscono le esigenze derivanti da una malattia che richiede tempi e flessibilità spesso non garantiti dalle attuali normative.
Dal documento (presentato nei giorni scorsi a Roma, nel corso di un convegno con rappresentanti istituzionali, esperti e pazienti) emerge, infatti, che il mondo del lavoro risulta spesso impreparato ad accogliere le necessità dei malati di EPN e C3G. La fatigue cronica, sintomo comune a entrambe le patologie, rende difficile mantenere un ritmo lavorativo costante, mentre la scarsa comprensione da parte di colleghi e datori di lavoro accentua l’isolamento professionale. Inoltre, i permessi lavorativi previsti dalla normativa non sono sempre sufficienti per consentire la gestione delle terapie e delle visite mediche, obbligando i pazienti a utilizzare ferie o permessi personali.
Alla domanda su quali siano gli ostacoli incontrati nel contesto lavorativo e scolastico, le risposte dei pazienti si sono concentrate proprio sulla difficoltà a stare al passo con le attività – legata alla fatigue (stanchezza cronica) – ma anche sulla scarsa disponibilità (dovuta a disinformazione) da parte di datore di lavoro.
Il ruolo silenzioso ma fondamentale dei caregiver
Anche i caregiver, spesso familiari, affrontano ostacoli significativi, tra cui la distanza tra i centri clinici e la residenza, la mancanza di supporto psicologico e la difficoltà nella pianificazione delle attività quotidiane. Il carico emotivo e logistico che si trovano a gestire è amplificato da un sistema lavorativo che fatica a riconoscere e supportare il loro ruolo fondamentale.
Esigenze di pazienti e famiglie in primo piano
L’indagine evidenzia, tra i bisogni non soddisfatti, la necessità di un maggior riconoscimento dei diritti dei pazienti e dei caregiver, come il riconoscimento della disabilità grave e il miglioramento della comunicazione tra pazienti, caregiver e istituzioni. È essenziale che il mondo del lavoro adotti un approccio più inclusivo, garantendo flessibilità e comprensione per le necessità di chi convive con una malattia rara.
Un appello per cambiare
La diffusione del documento rappresenta certamente un passo importante per sensibilizzare il pubblico e stimolare interventi normativi e sociali concreti. Creare ambienti lavorativi più inclusivi e sviluppare politiche mirate potrebbe davvero trasformare il futuro di questi pazienti e delle loro famiglie.
Per scaricare il documento completo clicca “I bisogni dei pazienti con malattie rare del complemento. Casi studio EPN e C3G”
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